POMAGAJMO JAKU PREŽIVETI

Naš nadškof Stanislav Zore nam je v  zvezi s tem napisal sledeče pismo.

“Spoštovani duhovniki! Na vas se obračamo s prošnjo, da tudi vi po svojih močeh pomagate družini Škof, da bo mogel njihov sin Jaka normalno živeti. V lanskem letu je bil Jaka pri prvem svetem obhajilu in z družino redno pri nedeljski sveti maši. Je pa zelo veliko vprašanje, koliko časa bo še zmogel. Njegova družina skrbi tudi za podružnično cerkev sv. Križa v Jurjevici v župniji Ribnica.
Morda je postni čas prilika, da svoj post obogatimo z namenom pomagati Jaku, ki se z zaupanjem v Božjo pomoč in tudi v našo solidarnost bori z vsakdanjimi težavami in upa na ozdravljenje.
Jaka Škof je razigran devetletnik, ki se pogumno spopada z redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo (DMD). Ta povzroča oslabelost mišic in njihovo postopno odmiranje. Bolezen hitro napreduje in otroci z DMD običajno pri približno dvanajstih letih izgubijo sposobnost hoje in pristanejo na invalidskem vozičku. Temu sledi izguba funkcije rok, oslabitev srčne in dihalnih mišic, kar vodi v prezgodnjo smrt. Pri Jaku je bolezen trenutno napredovala do te mere, da ne zmore več hoditi po stopnicah.
Napredek v znanosti je Jaku in drugim otrokom s to boleznijo prinesel novo upanje. V ZDA so pred nekaj leti že odobrili genetsko zdravljenje ELEVIDYS, s katerim že uspešno zdravijo otroke s to boleznijo. Zdravilo v Evropi trenutno še ni odobreno. Po testiranju v aprilu 2025 in po spremembah pogojev za prejemnike zdravila v juliju 2025 so na Nemours Children’s Hospital v Orlandu na Floridi potrdili, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje dokler lahko samostojno hodi.

Cena stroškov zdravljenja je 2,5 milijona € in ta znesek si želimo zbrati čimprej.

V zbiralno akcijo, ki jo vodi FUNDACIJA PREPROSTO BLIZU (Radio 1), se je vključilo veliko posameznikov in tudi Župnija Ribnica in Župnijska Karitas Ribnica.

Svoj dar lahko nakažete na:

Župnijska Karitas Ribnica, Škrabčev trg 15, 1310 Ribnica
TRR: SI56 0232 1009 2165 573
Koda namena: CHAR (Dobrodelno plačilo).
Namen: Jaka Škof

Lepo vas pozdravljam in želim blagoslovljen postni čas!

+ Stanislav Zore, nadškof

Vse dodatne informacije dobite na tej povezavi.